ME/CFS & Recovery: Was wir von Menschen lernen können, die wieder gesund wurden
Ich bin auf eine Podcastfolge des PRT Centers gestoßen, die ich besonders interessant finde, weil sie eine Frage stellt, die in der ME/CFS-Forschung erstaunlich selten im Mittelpunkt steht:
Was können wir von den Menschen lernen, die berichten, dass sie sich von ME/CFS erholt haben?
Gerade bei ME/CFS ist diese Frage nicht einfach. Viele Betroffene haben jahrelang erlebt, dass ihre körperlichen Symptome nicht ernst genommen oder vorschnell psychologisiert wurden. ME/CFS ist keine normale Müdigkeit. Fatigue, Post-Exertional Malaise (PEM), Schmerzen, Brain Fog und autonome Beschwerden können massiv einschränkend sein.
Als PRT Coach interessiert mich deshalb genau die Schnittstelle zwischen realen körperlichen Prozessen und der Art, wie Gehirn und Nervensystem Symptome verarbeiten, interpretieren und darauf reagieren.
Was wurde untersucht?
Im Podcast spricht Daniel Lyman mit zwei Forscherinnen, die sich gezielt mit Genesungsgeschichten von ME/CFS beschäftigt haben.
Julie Harper war selbst sieben Jahre an ME/CFS erkrankt. Später interviewte sie im Rahmen ihrer psychologischen Forschungsarbeit acht Frauen, die angaben, sich vollständig von ME/CFS erholt zu haben.
Dr. Sarah Cefai vom Goldsmiths, University of London analysierte 75 öffentlich zugängliche Genesungsinterviews aus Raelan Agles YouTube-Kanal.
Beide stellten im Grunde dieselbe Frage:
Welche Muster tauchen bei Menschen auf, die von einer Genesung berichten?
Dabei geht es nicht um klinische Therapiestudien. Es sind qualitative Untersuchungen von Menschen, die selbst sagen, dass sie wieder gesund geworden sind. Das ist eine wichtige Einschränkung. Trotzdem finde ich ihre Erfahrungen interessant, gerade weil bestimmte Themen unabhängig voneinander immer wieder auftauchten.
Hier sind die Themen, die sich bei allen Genesungsgeschichten wiederholten:
1. Die Möglichkeit von Genesung überhaupt wieder zulassen
Ein wiederkehrendes Thema war der Glaube daran, dass Besserung möglich sein könnte.
Manche der Betroffenen konnten das anfangs selbst überhaupt nicht glauben. Sie beschrieben sogar, dass sie sich diese Hoffnung zunächst von anderen „ausgeliehen“ haben.
Das finde ich wichtig.
Denn zwischen „Ich werde definitiv wieder gesund“ und „Ich werde für immer krank bleiben“ liegt ein großer Raum.
Niemand kann einem Menschen mit ME/CFS versprechen, dass er vollständig gesund wird. Gleichzeitig halte ich es für genauso problematisch, Genesung grundsätzlich auszuschließen.
2. Die Bedeutung der Symptome veränderte sich
Viele der Genesenen beschrieben einen Wechsel darin, wie sie ihre Symptome interpretierten.
Körperliche Empfindungen bedeuteten nicht mehr automatisch:
„Mein Körper wird gerade weiter geschädigt.“
Sie begannen, Symptome teilweise eher als Signale eines hochsensibilisierten oder überlasteten Systems zu betrachten.
Dadurch veränderte sich auch ihre Reaktion darauf: weniger Angst, weniger permanentes Beobachten und Alarmieren, dafür mehr Neugier und Vertrauen.
Genau hier sehe ich eine Verbindung zur Pain Reprocessing Therapy (PRT), mit der ich selbst arbeite.
PRT kann man überwiegend als Top-down-Ansatz verstehen: Wir arbeiten über Wahrnehmung, Aufmerksamkeit und die Bewertung von Körpersignalen mit dem Gehirn und Nervensystem und beeinflussen darüber körperliche Schutz- und Symptomreaktionen.
Dabei versuchen wir nicht, Symptome wegzudenken. Wir arbeiten vielmehr daran, automatische Gefahrensignale und gelernte Symptom-Angst-Schleifen zu erkennen und dem Gehirn neue Informationen und Erfahrungen anzubieten.
Auf Top-down und Bottom-up und darauf, warum ich beide Wege interessant finde, gehe ich später noch genauer ein.
3. Nervensystem und Körper wurden nicht mehr getrennt betrachtet
In Cefais Analyse beschrieben 95 % der untersuchten Personen eine Veränderung ihres Verständnisses der Verbindung zwischen Körper und Psyche als Teil ihres Genesungsprozesses. 84 % sprachen ausdrücklich über die Regulation des Nervensystems.
Das bedeutet nicht, dass damit bewiesen wäre, dass eine Dysregulation des Nervensystems ME/CFS verursacht.
ME/CFS ist eine komplexe Erkrankung, bei der unter anderem Veränderungen des Immun-, autonomen, metabolischen und vaskulären Systems erforscht werden.
Aber auch diese biologischen Prozesse existieren nicht unabhängig vom Gehirn und Nervensystem. Stressreaktionen, Immunaktivität, Schmerzverarbeitung, autonome Regulation, Schlaf, Kreislauf und unsere Wahrnehmung körperlicher Signale beeinflussen sich gegenseitig.
Deshalb finde ich die strikte Trennung zwischen „körperlich“ und „Nervensystem“ wenig hilfreich.
4. Weniger Angst bedeutet nicht: Grenzen ignorieren
Das ist für mich einer der wichtigsten Punkte.
PEM ist real.
Wenn Belastung bei ME/CFS zu einer verzögerten und teilweise tagelangen Verschlechterung führt, sollte ein Nervensystem-Ansatz niemals bedeuten:
„Mach einfach mehr.“
„Ignoriere deine Symptome.“
„Push dich durch.“
Gerade bei ME/CFS kann das nach hinten losgehen.
PRT arbeitet anders. Ein Beispiel ist Somatic Tracking: Körperempfindungen bewusst wahrnehmen, ohne sofort in Angst, Bewertung oder Katastrophisierung zu gehen.
Gleichzeitig darf die tatsächliche körperliche Belastungsgrenze respektiert werden.
Für mich können deshalb Pacing und Reprocessing nebeneinander existieren: Ich kann meine aktuelle Kapazität ernst nehmen und gleichzeitig daran arbeiten, nicht jede Empfindung automatisch als Gefahr zu interpretieren.
5. Viele betrachteten auch ihre alten Muster
Ein weiteres wiederkehrendes Thema waren persönliche Verhaltens- und Beziehungsmuster.
Einige Genesene beschrieben beispielsweise:
Ständig über die eigenen Grenzen gehen, schwer Nein sagen können, hohe Ansprüche an sich selbst, permanentes Funktionieren oder Emotionen über lange Zeit zurückzuhalten.
Das bedeutet ausdrücklich nicht, dass solche Muster ME/CFS „verursachen“.
Aber chronischer Stress und dauerhaftes Überschreiten der eigenen Kapazität beeinflussen unsere Physiologie. Deshalb kann es sinnvoll sein, sich diese Muster anzusehen, unabhängig davon, welche biologischen Faktoren ursprünglich zur Erkrankung beigetragen haben.
Was ich aus dem Podcast mitnehme:
Für mich ist die wichtigste Botschaft nicht:
„ME/CFS ist nur das Nervensystem und PRT kann es heilen.“
Das geben diese Untersuchungen nicht her.
Interessanter finde ich etwas anderes:
Eine körperliche Erkrankung und neuroplastische bzw. nervensystembezogene Prozesse können gleichzeitig existieren.
Ein Mensch kann immunologische, autonome, metabolische oder vaskuläre Veränderungen haben und zusätzlich ein Nervensystem, das nach Monaten oder Jahren von Krankheit extrem sensibel auf Belastung und Körpersignale reagiert.
Dann muss man sich nicht zwingend für eine einzige Erklärung entscheiden.
Genau deshalb sehe ich PRT bei komplexen chronischen Erkrankungen nicht als Ersatz für medizinische Diagnostik und Behandlung. Ich sehe es als einen möglichen zusätzlichen Ansatz, um mit dem Teil zu arbeiten, auf den wir tatsächlich Einfluss nehmen können:
Wie unser Gehirn Körpersignale bewertet, welche Angst- und Schutzreaktionen daraus entstehen und welche automatisierten Muster sich über die Zeit entwickelt haben.
Und was sagt die Wissenschaft dazu?
Hier möchte ich sauber bleiben.
Die beiden Untersuchungen zeigen Gemeinsamkeiten in ausgewählten Genesungsgeschichten. Sie beweisen nicht, dass die beschriebenen Veränderungen die Genesung verursacht haben.
Menschen, die nicht genesen sind, wurden hier nicht entsprechend verglichen. Bei Cefais Untersuchung stammen die Interviews außerdem aus einer Online-Community, in der gezielt Genesungsgeschichten veröffentlicht werden.
Wir können daraus deshalb nicht sagen:
„84 % der Menschen mit ME/CFS werden durch Nervensystemarbeit gesund.“
Das wäre wissenschaftlich falsch.
Wir können aber sagen:
Unter Menschen, die von einer Genesung berichteten, tauchten bestimmte Themen auffällig häufig auf. Dazu gehörten ein verändertes Verständnis der eigenen Symptome, weniger Angst vor Körpersignalen, mehr Selbstwirksamkeit und die Beschäftigung mit Nervensystem und Körper-Psyche-Zusammenhängen.
Und genau deshalb finde ich diese Forschung spannend.
Nicht als Beweis für eine bestimmte Heilmethode.
Sondern als Anlass, diese zwei Fragen offen zu halten, die bei chronischen Erkrankungen manchmal viel zu früh geschlossen wird:
Was kann ich positiv beeinflussen, um täglich mehr Lebensqualität zu erreichen, auch wenn wir heute noch nicht vollständig verstehen, was die Krankheit genau heilt?
Nur weil die Erkankung aktuell in der Schulmedizin als "unheilbar" eingestuft wird & es noch keine gezielten Behandlungsverfahren gibt, anstelle mir den Mut nehmen zu lassen, anstelle einfach zu akzeptieren, dass diese Krankheit aktuell mehr verwaltet, als geheilt wird, dennoch offen für andere Betrachtungsweisen, Blickwinkel und Verfahren aus anderen Ländern und Heilungsgeschichten von Betroffenen zu bleiben.
Denn Hoffnung bedeutet nicht, sich Heilung einzureden. Sondern sie bedeutet, die Möglichkeit eine Verbesserung nicht aufzugeben, nur weil wir heute noch nicht alle Antworten haben.
Zwei Wege, mit Gehirn, Nervensystem und Körper zu arbeiten:
→ Top-down & Bottom-up
Wie angekündigt möchte ich jetzt etwas genauer erklären, was ich mit Top-down und Bottom-up meine.
Beide Ansätze nutzen die Kommunikation zwischen Gehirn, Nervensystem und Körper. Der Unterschied liegt vor allem darin, von welcher Seite wir beginnen.
Top-down: Brain → Nervous System → Body
Beim Top-down-Ansatz starten wir von OBEN NACH UNTEN: wir arbeiten stärker über Wahrnehmung, Aufmerksamkeit, Gedanken, Emotionen und die Interpretation von Körpersignalen und beeinflussen darüber Reaktionen des Nervensystems und Körpers.
PRT ist ein Beispiel dafür:
Bei chronischen Schmerzen und anderen Symptomen können sich gelernte Schutz- und Gefahrenschleifen entwickeln:
Körperempfindung → Gefahr → Angst/erhöhte Aufmerksamkeit → Schutzreaktion → stärkere Symptomwahrnehmung
PRT versucht, diese Schleife zu verändern. Beim Somatic Tracking nehmen wir beispielsweise eine Körperempfindung bewusst wahr, ohne sie sofort verändern zu wollen oder als Gefahr zu bewerten. Das Gehirn bekommt dadurch die Möglichkeit, neue Erfahrungen mit dem Gefühl der Sicherheit zu machen (= positive Korrektur-Erfahrung).
PRT ist dabei nicht ausschließlich top-down – gerade Somatic Tracking beinhaltet auch eine deutliche körperbezogene Komponente.
Bottom-up: Body → Nervous System → Brain
Beim Bottom-up-Ansatz beginnen wir beim Körper & beeinflussen über den Körper den Verstand und das Gehirn.
Über Bewegung, Atmung, Muskelspannung, Entspannung, Körperwahrnehmung und sensorische Reize bekommt das Nervensystem neue Informationen, die wiederum Verarbeitung und Reaktionsmuster im Gehirn beeinflussen können.
Ein Ansatz, den ich hier sehr spannend finde, ist Neuro-Somatic Reprogramming (NSR) von Sebastian Bartu.
Dazu später mehr...
Strukturell oder körperliche Störung – was ist eigentlich der Unterschied?
Nicht jede körperliche Störung bedeutet automatisch, dass das Gewebe strukturell geschädigt ist.
Ein struktureller Schaden bedeutet, dass sich die Anatomie bzw. das Gewebe selbst verändert hat – zum Beispiel bei einem Knochenbruch, Meniskusriss, einer Narbe oder bestimmten Nervenschäden.
Körperliche bzw. organische Veränderungen sind ein viel größerer Begriff. Dazu gehören auch physiologische oder funktionelle Veränderungen, bei denen ein System anders arbeitet, obwohl keine entsprechende sichtbare Gewebeschädigung vorliegen muss. Beispiele können eine gestörte Gefäßregulation, Dysautonomie oder eine Sensibilisierung des Nervensystems sein.
Kurz gesagt:
Strukturell = die Struktur des Gewebes ist verändert oder geschädigt.
Funktionell/physiologisch = die Funktion oder Regulation eines Systems ist verändert (hypersensibles Nervensystem)
Beides ist körperlich real – und beides kann gleichzeitig vorkommen.
Diese Unterscheidung finde ich gerade bei PRT und anderen nervensystemorientierten Ansätzen entscheidend:
Ein Symptom kann absolut körperlich real sein, ohne dass an der Stelle, an der wir es wahrnehmen, ein entsprechender struktureller Schaden vorliegen muss.
Neuro-Somatic Reprogramming:
Wenn chronischer Schmerz nicht nur dort entsteht, wo wir ihn spüren
Einen weiteren Ansatz, der einige interessante Berührungspunkte mit PRT hat, habe ich tatsächlich über einen ganz anderen Teil meines Lebens kennengelernt: Brazilian Zouk.
Sebastian Bartu ist Osteopath, Psychologe und Yogalehrer und hat über viele Jahre eine eigene Methode entwickelt, die er Neuro-Somatic Reprogramming, kurz NSR, nennt.
Während PRT stärker über die Interpretation und Verarbeitung von Körpersignalen arbeitet (MIND-BODY), setzt NSR stärker bottom-up (BODY-MIND) über den Körper an.
Sebastian beschäftigt sich mit unbewussten neurologischen und muskulären Mustern (neurologisches Bewusstsein & Entspannung - genau mein Thema):
Wo hält der Körper unbewusste Spannung, ohne dass wir es überhaupt bemerken? Wie atmen wir? Welche Bewegungsmuster wiederholen wir automatisch? Und welche Signale sendet der Körper dadurch permanent an das Nervensystem und Gehirn?
Ein besonderer Teil seiner Methode sind Bewegungsabläufe, die auf sehr alten evolutionären Muskelketten und Bewegungsmustern basieren, von denen viele in unserem modernen Alltag kaum noch genutzt werden.
Durch ungewohnte Bewegung, Atmung, bewusste Entspannung und neurological awareness soll das Gehirn neue sensorische Informationen bekommen und dadurch neue Bewegungs- und Reaktionsmuster entwickeln.
Sebastian verbindet diese Bewegungsmuster in seinem Modell außerdem mit Nervensystem, Lymphfluss sowie hormonellen und immunologischen Regulationsprozessen. Seine Übungen sind darauf ausgerichtet, diese Systeme nicht isoliert, sondern als zusammenhängendes körperliches Regulationssystem anzusprechen.
Seine grundsätzliche Idee: dass Bewegung, sensorischer Input, Muskelaktivität, Atmung und Nervensystem miteinander kommunizieren, finde ich sehr interessant.
Auf NSR, seine sogenannten Permanent Unconscious Muscle Contractions (PUMC), seine evolutionären Bewegungsketten und die Verbindung zu Lymph-, Hormon- und Immunsystem werde ich in einem eigenen Beitrag noch ausführlicher eingehen.
Auch ich habe in meinem PRT-Coaching sowohl MIND-BODY und BODY-MIND Ansätze aufgenommen um eine ganzheitliches Coaching für meine Klienten zu gewährleisten. Dabei stehe ich regelmäßig im engen Austausch mit Ihm.
Und genau hier wird es für meine eigene Arbeit interessant
Ich möchte NSR nicht als eigenständige Methode in meine Arbeit übernehmen.
Was mich daran interessiert, sind bestimmte Bottom-up-Prinzipien und Übungen, die sich sehr gut mit meinem Schwerpunkt auf PRT, Neuroplastizität und Mind–Body-Arbeit und neuro-somatischem YIN-Yoga verbinden lassen.
PRT arbeitet stärker top-down (MIND-BODY):
Wir verändern die Wahrnehmung und Bewertung von Körpersignalen und damit gelernte Angst- und Schutzreaktionen, die sich auch positiv auf den Körper auswirken.
Wenn der Körper unbewusst festhält !
Über neuro-somatisches Umlernen und neuro-somatisches YIN Yoga ergänze ich nun das PRT-Mind-Body Coachung stärker durch bottom-up-Ansätze (Body-Mind):
Über langsame Bewegung, Atmung, Entspannung, Körperwahrnehmung und vor allem neurological awareness (neurologisches Bewusstsein) – also das bewusste Wahrnehmen von Mustern, die unser Körper längst automatisch ausführt oder festhält und die wir selbst bewusst gar nicht wahrnehmen (finden im auto-piloten statt), beeinflussen wir unseren Verstand.
Für mich geht es dabei nicht einfach um „Nervensystemregulation“.
Es geht ums Umlernen.
Es geht nicht darum, diese Übungen einfach mehrmals die Woche ein paar mal auszuüben & den rest der Zeit so weiter zu machen wie bisher, sondern den Nervensystemzustand "Ich fühle mich wohl, mir darf es gut gehen" als Stadtardeinstellung zu speichern und im Alltag wirklich zu verkörpern.
Welche Reaktionen hat mein Gehirn gelernt?
Wo hält mein Körper unbewusst immer noch Anspannung fest?
Welche Bewegungs-, Spannungs- oder Schutzmuster laufen automatisch im Autopilot ab?
Wo halte ich den Atem an, ohne dass ich es merke?
Wie interpretiere ich Körpersignale (mit Angst=Gefahr oder Sicherheit=Entspannung)?
Und welche neuen Erfahrungen können Gehirn und Körper stattdessen lernen?
Genau diese Verbindung aus Top-down (MIND-BODY) und Bottom-up (BODY-MIND) möchte ich in meiner Arbeit zusammenbringen:
PRT & Neuroplasticity → Neuro-Somatic Repatterning → Neuro-Somatic Yin Yoga & Neurological Awareness → ergänzend dazu Dekonditionierung durch HUMAN DESIGN
Nicht mit dem Versprechen, jede chronische Erkrankung über das Nervensystem heilen zu können.
Sondern um den Teil unseres Systems zu verändern, der tatsächlich lernfähig und veränderbar ist & den Betroffenen wieder HOFFNUNG zu geben, denn ich habe es am eigenen Leib erlebt - SYMTOMFREIHEIT IST MÖGLICH, obwohl ich 2018 selbst in einem sehr schlechten Zustand (ME/CFS/FIBROMYALGIE), sprich bettlägerig war.
Darauf liegt auch der Schwerpunkt meines Mind–Body Coachings: Regeneration nach chronischem Stress durch ein tieferes Verständnis unserer Gehirn-, Körper- und Verhaltensmuster – und durch neue positive Erfahrungen, diese Muster zu überschreiben, BEVOR SIE TEIL DEINER IDENTITÄT WERDEN!
Wenn du Fragen kannst, komme sehr gerne auf mich zu.
Happy Healing
Eure Viktoria